SUAT - Día mundial de las enfermedades raras 2021

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28.02.2021

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Día mundial de las enfermedades raras 2021

Se conmemora el último día de febrero de cada año con el objetivo de que se tome conciencia a nivel mundial sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de las personas afectadas.

La campaña se dirige principalmente al público en general y también busca crear conciencia entre los responsables políticos, las autoridades públicas, los representantes de la industria, los investigadores, los profesionales de la salud y cualquier persona que tenga un interés genuino en las enfermedades raras.

Crear conciencia sobre estas afecciones es muy importante porque una de cada 20 personas vivirá con una enfermedad rara en algún momento de su vida y, a pesar de esto, no existe cura para la mayoría -incluso, muchas no se diagnostican-.

Esta movida se inició como un evento que tenía lugar únicamente en Europa -el 29 de febrero de 2008 al tratarse de una fecha “rara” porque ocurre una vez cada cuatro años- y en forma gradual se convirtió en un fenómeno mundial. En las últimas dos décadas se han gestado múltiples asociaciones no gubertamentales con el fin de sensibilizar a los gobiernos y a la población en cuanto a estas patologías. En el caso particular de la realidad uruguaya, existe la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU) que está dirigida a informar y a la búsqueda de soluciones.

Las patologías raras también son conocidas como “enfermedades huérfanas”, ya que no hay interés en el mercado por tratarlas o investigarlas. Entre las dificultades que se deben afrontar se encuentra: la falta de conocimientos médicos especializados y necesarios para diagnosticarlas precozmente, y el poco interés por parte de la industria farmacéutica en desarrollar medicamentos eficaces -estos fármacos también reciben la denominación de “huérfanos” al ser costosos y difíciles de conseguir-. Y, además, cabe tener presente que una afección puede ser rara en una región y común en otra.

Este año la campaña se basa en el lema “¡Conoce a nuestros héroes!”: presentándose a seis continentes, seis retratos, seis héroes, seis vidas. Estas historias dan a conocer cómo viven estas personas que padecen una enfermedad rara, cada una enfrentando desafíos similares. Se estima que en la actualidad hay más de 300 millones de personas que padecen enfermedades raras en todo el mundo y durante la actual edición se desarrollarán eventos promocionales en 103 países.

Fuente: Rare Disease Day

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